Défenseur international de la sécurité des patients Deahna Visscher

Tube d'alimentation nasogastrique (NG) mal placé

Deahna, la mère de Grant, a quitté elle-même l'hôpital voisin où elle avait subi une importante opération abdominale à la suite de la césarienne. Elle a accompagné Grant dans l'ambulance et a rejoint son mari à l'hôpital pour enfants du Colorado. L'opération a été un succès. Pendant les deux jours suivants, le rétablissement de Grant se passe bien. Il a été transféré de l'unité de soins intensifs pédiatriques de l'hôpital pour enfants du Colorado à l'unité de soins progressifs cardiaques.

L'alimentation commençant à devenir difficile, le personnel médical décide d'essayer une sonde d'alimentation. La pose d'une sonde nasogastrique est la première option, mais Grant se débat. Le personnel a tenté de placer une sonde orogastrique, mais il a également craché. Le niveau de saturation en oxygène de Grant chutant dans les 80 %, il est placé sur une machine CPAP pour l'aider à respirer. Une radiographie du thorax a alors confirmé que son poumon inférieur gauche s'était affaissé à la suite d'une opération à cœur ouvert (un problème fréquent chez les nourrissons après une opération).

Malgré cela, il a commencé à montrer une certaine amélioration. Le jour suivant, Grant a été débranché de la machine CPAP et placé de nouveau sur une canule nasale pour l'oxygène. Malgré l'échec de la première tentative, les infirmières ont réussi à placer une sonde nasogastrique pendant une radiographie, placée en trans-pylorique (dans la partie supérieure de l'intestin grêle) pour aider au reflux, afin que Grant puisse continuer à être nourri au lait.

L'alimentation s'est bien déroulée au cours des deux jours suivants, et à l'âge de onze jours seulement, l'hôpital a dit aux Visscher qu'ils pourraient ramener Grant à la maison dans quelques jours.

Le même jour, une infirmière responsable au CHC n'était pas à l'aise avec la sonde nasogastrique in situ, car elle avait été placée par voie trans-pylorique. Demandant une nouvelle sonde nasogastrique, Deahna a regardé avec anxiété l'infirmière s'efforcer de placer une autre sonde nasogastrique, en vérifiant son emplacement à l'aide de la méthode d'auscultation. Lorsque Deahna l'interroge sur la méthode d'auscultation, une pratique interdite depuis longtemps au Royaume-Uni, ses inquiétudes sont brusquement balayées par des affirmations du type "elle le fait depuis plus de 20 ans".

Toute la journée, Grant a été difficile et angoissé. Vers 20 heures ce soir-là, son état s'est aggravé, quelque chose n'allait pas. Sa respiration était rauque, il semblait avoir perdu ses couleurs, il soufflait des bulles blanchâtres par la bouche. Puis ses lèvres ont commencé à devenir bleues", se souvient Deahna.

L'infirmière présente, qui venait de commencer l'alimentation de Grant, a appuyé sur le bouton d'appel et a dit à Deahna de courir dans le hall pour chercher de l'aide. Deahna et Rich ont alors regardé le personnel médical tenter de le réanimer, mais sans succès.

Grant a été déclaré mort à 21 h 10 ce soir-là, la sonde nasogastrique ayant percé la trachée du petit nourrisson, le noyant dans son propre lait. Il n'avait que 11 jours.

Mais Grant Lars Visscher n'est pas mort en vain. Sa mère a mené l'une des missions les plus tenaces depuis cette tragique erreur médicale, nous inspirant ainsi que tant d'autres personnes en cours de route. Si Grant pouvait voir ce que sa mère a accompli, il serait extrêmement fier.

Transformer une tragédie personnelle en une mission pour sauver les autres

Avoir à revisiter le souvenir de la perte d'un être cher est quelque chose que nous avons tous rencontré dans la vie, c'est difficile.

Aucun mot ne vient vraiment à l'esprit pour décrire ce que l'on doit ressentir en revoyant sans cesse la mort de son nouveau-né qui avait toute sa vie devant lui. Il en faut beaucoup pour que quelqu'un soit aussi courageux face à l'adversité, tout cela au nom de la sécurité des patients. C'est exactement ce que Deahna a fait.

Son objectif ultime est d'éviter que quiconque perde son enfant à cause de la méthode d'auscultation qui n'a pas permis de confirmer la mise en place de la sonde nasogastrique de Grant. Le travail de Deahna a déjà fait progresser la sécurité des patients de tant de façons, et ce n'est que le début pour elle. Une alerte a été émise en 2012 par l'Organisation pour la sécurité des patients dans le domaine de la santé de l'enfant, qui recommandait l'abandon immédiat de la méthode d'auscultation pour l'évaluation et la vérification de la pose de la sonde nasogastrique. L'hôpital pour enfants du Colorado a également modifié immédiatement ses pratiques et procédures, en bannissant la méthode de l'auscultation comme technique de vérification - en adoptant le test du pH de l'aspiration comme méthode de première intention et la radiographie comme méthode de deuxième intention si l'aspiration est impossible à obtenir, si le pH de l'aspiration n'est pas concluant ou si une lutte se produit pendant la pose.

Lorsqu'elle a demandé à un membre du personnel du CSC pourquoi les procédures de vérification des sondes nasogastriques avaient changé, Deahna s'est fait réciter l'histoire de Grant.

Elle n'avait aucune idée qu'elle partageait l'histoire de Grant avec sa mère. Quand je lui ai dit qui j'étais, ce fut le moment le plus douloureux et le plus valorisant de mon travail sur la sécurité des patients".

Elle ne s'arrête pas là non plus. Deahna siège au comité de sécurité des patients de l'hôpital où Grant est décédé, elle se rend dans les écoles de médecine pour parler aux étudiants en soins infirmiers et on lui demande régulièrement de faire des présentations dans diverses organisations médicales afin de promouvoir une pratique fondée sur des preuves pour confirmer la pose d'une sonde nasogastrique. Elle prononce des discours de défense de la sécurité des patients lors de conférences - elle a récemment pris la parole à la conférence de la National Association of Neonatal Nurses, un groupe dont l'objectif est de faire la différence pour les infirmières, les patients et les familles en néonatalogie. Elle apporte même sa force et son soutien à d'autres personnes dans un groupe de soutien aux personnes en deuil dans son quartier.

Lorsqu'il apparaît que les hôpitaux n'utilisent pas de pratiques fondées sur des données probantes pour vérifier la mise en place des sondes nasogastriques, elle les contacte et leur fait part de la puissante histoire de Grant, en leur fournissant des documents justificatifs pour mettre en œuvre des pratiques plus sûres pour la mise en place. Un jour, alors qu'elle regardait la vidéo sur la pose de sondes nasogastriques en pédiatrie produite par ASPEN, la vidéo suivante l'a vraiment touchée, et elle a immédiatement pris des mesures. Il s'agissait d'une vidéo sur la chaîne de l'hôpital pour enfants de Cincinnati, qui faisait la promotion de la méthode d'auscultation pour les familles qui rentrent chez elles avec un enfant muni d'une sonde d'alimentation, afin de vérifier le placement correct. Après avoir contacté l'hôpital pour enfants de Cincinnati, la vidéo a été retirée en un instant, suivie d'une présentation à l'équipe chargée de la pratique clinique fondée sur des preuves dans cet hôpital particulier, afin de s'assurer que les enfants libérés dans la communauté avec une sonde gastrique ne courent pas le risque d'être exposés à la cause fondamentale du décès de son propre fils.

L'activité la plus récente de Deahna a eu lieu lors de la conférence sur la sécurité des patients organisée par la Children's Hospital Association le 20 mars à Atlanta. Deahna nous a dit que sa séance intitulée "How a Mother's Story and Sharing Across Hospitals Has Transformed Pediatric Safety" (Comment l'histoire d'une mère et le partage entre hôpitaux ont transformé la sécurité pédiatrique) a incité de nombreuses personnes à retourner dans leur hôpital et à modifier la façon dont elles vérifient la pose des tubes. Une autre histoire à succès à son actif, et certainement pas la dernière !

Une quête commune pour trouver une norme d'excellence pour la pose de sonde nasogastrique

Collaboration avec l'ASPEN (American Society for Parenteral and Enteral Nutrition) au sein du groupe de travail du projet NOVEL.

Qu'est-ce que le projet NOVEL? Le projet NOVEL (New Opportunities for Verification of Enteral Tube Location), lancé en 2012, a été créé pour répondre à une question importante : quelle est la meilleure pratique pour vérifier l'emplacement des sondes d'alimentation nasogastriques (NG) en pédiatrie ? Les rayons X sont le plus souvent utilisés aux États-Unis pour vérifier l'emplacement de la sonde, mais en pédiatrie, la sonde peut être retirée plusieurs fois par jour. L'utilisation de rayons X pour vérifier chaque emplacement n'est tout simplement pas faisable, car les patients pédiatriques sont surexposés à des radiations inutiles et nocives. De plus, lorsqu'un bébé pleure ou respire plus vite que d'habitude, l'épiglotte est plus ouverte qu'elle ne l'est habituellement, ce qui fait que le tube a plus de chances d'être placé dans la trachée - il est donc encore plus difficile de repérer les signes qui signalent un mauvais placement.

Deahna est devenue un membre à part entière du comité du groupe NOVEL, travaillant en tant que représentante des parents et défenseur de la sécurité. Elle soutient les autres membres du projet en collaborant avec des organisations infirmières spécialisées. En travaillant avec les technologies existantes et les procédures acceptées, telles que les tests de pH, ils encouragent la cohérence des pratiques entre les infirmières et les centres de soins pédiatriques aigus. Ils travaillent également en étroite collaboration avec des ingénieurs biomédicaux et l'industrie afin de développer des méthodes non radiologiques pour confirmer la position des sondes nasogastriques, ce qui permet de reconfirmer le placement. Une fois par mois, les membres du comité se réunissent pour discuter des résultats et promouvoir ce que devrait être la norme d'excellence.

Les membres ont publié plusieurs articles fondés sur des données probantes depuis le lancement de l'initiative, depuis les recommandations de meilleures pratiques du projet Novel jusqu'à l'utilisation de dispositifs d'accès entéral temporaires chez les patients néonatals et pédiatriques hospitalisés aux États-Unis. Vous pouvez accéder à toutes les publications et ressources ici.

La question de la nécessité d'un étalon-or pour le placement des sondes nasogastriques a également été reprise et défendue par la Patient Safety Movement Foundation (PSMF) lorsque Deahna, avec le soutien du fondateur de NGPod, Stephen Thorpe, a lancé l'idée lors de la réunion semestrielle de la PSMF à Washington en 2017. Deahna fait partie du comité qui a créé et continue de peaufiner la solution de sécurité actionnable pour les patients pour la vérification du placement de la sonde nasogastrique (APSS #15). En février, Beth Lyman, présidente du projet NOVEL, et Deahna sont montées sur scène lors du 5e sommet annuel de la Fondation du mouvement pour la sécurité des patients, à Londres, pour discuter de la question à l'échelle internationale.

Malheureusement, Deahna n'est pas la seule à avoir vécu cette expérience. Alors que le système de santé mondial attend un test universel précis pour confirmer la mise en place d'une sonde nasogastrique, les conséquences qu'elle a connues directement continueront d'affecter les patients et les familles du monde entier. Ce sont des personnes comme Deahna, qui luttent pour la sécurité des patients, qui mènent la révolution. Continuez à faire du bon travail, Deahna.